日常生活技能：孤独症自立的关键

一句话概括：

从根本上说，

当一个人评估所谓的孤独症人士的“功能水平”，

他（或她）的适应性技能远比他的学习成绩重要

本文转载自互动孤独症网络（IAN），作者MarinaSarris。发表于2014年4月10日。国家二级心理咨询师马燕翻译，青衫校正。

这是一系列研究报告中的第二篇，关于孤独症人士长大成人的研究和纪实，包括一些来自专家和有过这样经历的年轻成人的建议。其他文章包括 1) 进入成人期, 3) 大学生活， 和 4) 找到合适的大学项目。

闹钟坏了，Zosia Zaks担心睡过头，赶不上早上8:30的大学课程。碰上这事儿，谁不担心呢？可是，他的解决办法与众不同：他决定睡在教室，以保证不会迟到。作为一名孤独症谱系人士，他缺乏一种能让生活更轻松的适应性技能——这种情况，给闹钟换个电池就能搞定。

Zaks先生（现在是一名认证的康复顾问）和其他专家说，孤独症谱系人士需要被明确地教授适应性技能，或者说日常生活技能。洗澡、刷牙、乘公交车、过马路、购物或做饭，所有这些都是适应性技能。这些技能对成人生活非常重要。研究者们说：“打个比方，日常事务诸如洗澡、做饭、打扫、花钱等事情出现了困难，将会严重降低个人在成人生活中获得独立的机会。”

有些时候，孤独症孩子的父母和老师可能更关注教授学术和行为管理技能，而不是日常生活技能。有些人可能以为日常生活技能不太重要，或者他们认为一个拥有一般智力水平的人可以自己学习这些技能。

事实上，智力可能和这些技能无关。研究表明，日常生活技能的问题“可能在那些高认知能力的人和孤独症人士身上更加突出”。

平均智商却适应性技能很差？

Amie W. Duncan博士的一项研究发现，拥有平均和高于平均智力的孤独症青少年日常生活技能惊人的欠缺。在这个叫做Simons Simplex Collection的研究项目中共包含了417位孤独症青少年。他们中的一半人拥有的日常生活技能远远低于人们对于这个年纪和这样智商孩子的期望值。

小组中大约1/4的人得分在适应性功能的最低端，分数低于70分。换句话说，他们的适应性技能处于那些轻度和中度智力障碍人的水平。“这真是太令人震惊了，这些是真正的高功能青少年，但他们的适应性技能却这么差！”Cincinnati 儿童医疗中心的心理学家Duncan医生说。

她说，日常生活技能包括个人卫生和自我护理（吃药、包扎伤口）、整理家务、准备食物、到社区随便走走。她的研究发出警告：“如果我们希望年轻的成人拥有这些必备技能独立生活的话，在长大成人之前学会这些技能非常关键。”

日常生活技能是适应性行为的一个子集，适应性行为还包括沟通、社交以及对于孤独症来说可能比较困难的建立亲密关系的技能。Duncan医生说，她的研究团队聚焦于日常生活技能，主要是因为这些最不可能被孤独症的核心缺陷所影响。

功能性技能的复杂性

Peter Gerhardt博士是一位行为专家，帮助孤独症学生学习日常生活技能，有时候也称作“功能性技能”。他在最近一次网络讲座上生活、功能性技能已经被家长赋予了负面涵义。「当你对父母谈论教孩子功能性技能，他们会认为这是“对孩子绝望”。」Gerhard说。

然而，那些技能可能比推理运算更复杂。例如，学习如何安全地穿越繁忙的纽约街道是一个复杂的任务，涉及视觉记忆、决策判断和运动技能。这也是一种能让人去上班的技能，这样他就可以使用他的学术技能。

Ernst O. VanBergeijk博士，社会工作硕士，也是纽约技术学院“职业独立项目”副主任和执行理事，他说，家长可以通过从小开始让孩子做简单的家务活来帮助他们。例如，小孩子可以学习将脏衣服放入一个有盖的篮子里；当他长大一点，他可以学习将深色衣服和浅色衣服分成两堆；再后来，他可以将那些衣服放进洗衣机里；最终，他将会自己设置洗衣机控制器来洗衣服。

莎士比亚和淋浴：高中生需要掌握的技能

「我们发现，越是细节和复杂的技能，学生们越需要明确而循序渐进地教会他们掌握如何使用这些技能。」

Tom Hays博士，一所私立高中的教务主任说。当他说适应性技能比一些基本的高中信息，比如莎士比亚或克雷伯氏循环（生化名词）更加重要的时候，父母们会很惊讶。

Hays博士在Franklin学院工作，这是一所位于康涅狄格州东Haddam的全日制寄宿学校，接收孤独症谱系障碍和非语言学习障碍的学生。Franklin学院除了提供标准的大学预科课程外，也提供适应性和社交技能的指导。“我们教授的必备技能包括与他人相处、照顾你自己和自我辩护等。”Hays博士说。这些指导涵盖日常生活技能，例如个人卫生，以及较为复杂的约会和亲密关系技能。

他说：“我有一个智商145的孩子，走进教室的时候却散发出恶臭。”他们可能认为淋浴意味着在水流下站几秒钟，什么都不用干。幸运的是，Franklin学院有这样的课程，通过分几个具体的步骤（比如如何使用肥皂，应该在水下站多久等），来教会学生如何洗澡。

Hays博士说：“对我们的学生来说，你不得不非常明确地教他们。”我们不能假设孤独症的孩子们“会潜移默化地学会一项技能或通过只看别人做一次就能模仿这个技能。我们发现，越是细节和复杂的技能，学生们越需要明确而循序渐进地教会他们掌握如何使用这些技能”。

Franklin学院还提供社交和亲密关系技巧等复杂情况。“约会对于我们的孩子来说是一个大问题。一到约会他们就很笨：亲密关系到底意味着什么？社会期待的规则和习俗是什么？我们不得不教会他们那些技巧。”

孤独症谱系青少年需要课外活动

Gerhardt博士说：“通常，直到孩子十二岁或更大一些，学校才会关注适应性能力。”青少年没有足够的机会在一定的情境中实践那些能力。例如，学习点菜最好的地方不是在教室而是在餐馆。人们给予孤独症谱系学生更多的机会实践学术能力而不是适应性能力。例如，5岁的孩子每周有1000次机会在蜡笔盒子里学习颜色的名称，当他15岁的时候，他可能只是每周五有一次机会出门去快餐店学习如何点午餐。“如果他每周去一次，15年才能给他1000次受教育的机会，这周五出门到下周五之间的间隔太久了。”Gerhardt博士说。

家庭可以通过提供额外的机会帮助他们的孩子使用日常生活技能，VanBergeijk博士说。“你可以教高中学生洗衣服，但是如果他回家后爸爸妈妈帮他们洗衣服，哪儿需要他使用这些技能呢？

即使青少年看上去已经掌握了一个适应性技能，当一个问题出现的时候，他也可能畏缩，Zaks先生说（马里兰州Towson 的Hussman中心孤独症成人项目总监）。在他的案例中，他说，他知道如何购物，如何给钟换电池，也直到如何使用货币。但是当钟的电池在大学里没电的时候，他就无法应用这些技能，因为这需要把那些不同的任务串联起来。首先，他需要在他的时间表里找到一个购物的时间，还得记着带钱，然后去买电池。“在整个决策和行为中有非常多的细节。”他说。

他鼓励父母给他们的孩子解释这些细节。例如，解释这些购物方面的线索和技能。“你应该对你的孩子这样说：我的袜子破了，我需要新袜子。看一下我的时间表。周五上午上班前我可以去商店买袜子。去商店的时候，我需要带上我的银行卡。”

「我把这种技术称为“生活在外”，这需要从孩子很小的时候开始练习。」

高中需要学习的技能

Jennifer Cuff理解教授适应性技能并提供实践机会的需求。她是一个孤独症谱系女孩的妈妈，也是爱达荷州Coeur d'Alene残疾人服务机构的一位成人服务协调专员。Cuff女士说：“有些特定的技能是这些孩子很难在高中阶段学习到的，由于这很大一部分训练的缺失，他们很难完成从高中向独立生活的过渡。”

这位女士是Simons Simplex Collection孤独症研究项目的一位成员。和很多父母一样，她教自己20岁的女儿Elizabeth一些技能，例如剪下优惠券、购物、做饭、乘公交车去上班以及照顾家里的猫。她希望给她女儿一个没有持续监督，自己练习那些技能的机会。于是她把女儿一个人留在家里一个星期，其他家庭成员则搬到了离家15分钟车程的一辆野营房车上。Elizabeth的奶奶住在附近，这样如果出现问题，能有一个亲戚快速赶到她那儿。但什么也没有发生。Cuff女士观察了女儿整整一周，她好得很。

从根本上说，当一个人评估所谓的孤独症人士的“功能水平”，ta的适应性技能远比他的学习成绩重要。Gerhardt博士说，他有一些客户有着超过平均水平的智商，却整天呆在他们父母的地下室打电视游戏，不洗澡，不和其他人交往。他也有一些智力缺陷的客户可以在社区找到工作。“在那个场景中，低智商的人反而是高功能的。”博士说。这也是他强调对每一位孤独症谱系的人教授适应性技能重要性的原因。

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